Umut Genimizde

Sarp’ın Umudu Derneği, ender rastlanan ve genetik nedenlere bağlı Canavan hastalığı hakkında toplumu bilinçlendirmek ve engelliler ile ilgili mevzuat değişikliklerinin yapılması ile ilgili görüş ve önerilerde bulunmak gibi amaçlara hizmet etmektedir.

Hakkımızda

23 Ekim 2008 yılında dünyaya gelmiş, Sarp ve Doruk ikizlerden Sarp’a, Canavan hastalığı teşhisi konduğu günden itibaren, o ve ailesi bu çok nadir görülen hastalık ile bir mücadeleye girişti. Sarp bir taraftan sürekli geçirdiği akciğer enfeksiyonları ile büyük bir hayat mücadelesi verirken diğer taraftan ailesine düşmeden ayakta durabilmenin, yardımlaşmanın ve paylaşmanın önemini öğretebilecek kadar büyük bir misyonla dünyaya geldiğini anlatmaya çalıştı ailesine.

Canavan Hastalığı

Canavan Hastalığı Nedir ? Teşhis, Tedavi, Belirtileri Nelerdir?

Canavan Nedir?

Canavan hastalığı (Türkçe okunuşu: Kanavan) progresif (ilerleyen), otozomal resesif geçişli (kalıtımsal) nadir bir lökodistrofidir.

Belirtileri

Zayıf baş ve boyun kontrolü
Desteksiz oturamama,
Konvülziyon (kasılma),
Hipotoni (Kas gerginliği) …

Teşhis ve Tedavi

Bilinen herhangi bir tedavisi olmayan Canavan Hastalığına ilişkin araştırmalar devam etmektedir. Gen terapisi, Lityum terapisi gibi çeşitli çalışmalar deneme aşamasında hızla sürdürülmektedir.

Faaliyetlerimiz

Farkındalık faaliyetlerinden, ailelerimiz ve çocuklarımızın buluşabildiği, deneyim ve bilgilerini aktarabildikleri sosyal projelere, ihtiyacı olan bebeklerimiz için bağış kampanyalarımıza kadar faaliyetlerimizi keşfedin…