Umut Genimizde
Sarp’ın Umudu Derneği, ender rastlanan ve genetik nedenlere bağlı Canavan hastalığı hakkında toplumu bilinçlendirmek ve engelliler ile ilgili mevzuat değişikliklerinin yapılması ile ilgili görüş ve önerilerde bulunmak gibi amaçlara hizmet etmektedir.
Hakkımızda
23 Ekim 2008 yılında dünyaya gelmiş, Sarp ve Doruk ikizlerden Sarp’a, Canavan hastalığı teşhisi konduğu günden itibaren, o ve ailesi bu çok nadir görülen hastalık ile bir mücadeleye girişti. Sarp bir taraftan sürekli geçirdiği akciğer enfeksiyonları ile büyük bir hayat mücadelesi verirken diğer taraftan ailesine düşmeden ayakta durabilmenin, yardımlaşmanın ve paylaşmanın önemini öğretebilecek kadar büyük bir misyonla dünyaya geldiğini anlatmaya çalıştı ailesine.
Sarp’ın hayatını devam ettirebilmek için alması gereken bu cihazları Türkiye’deki mevcut mevzuatla karşılanamayacağını anlayan ailesi yurtdışında bir çok vakıf, dernek ve fon araştırmasına girişerek yardımlaşma ve dayanışmanın asıl anlamını işte o günlerde anlamaya başladı. Ve bu inaçla yola çıkan, birlikten kuvvet doğacağına inancı sonsuz olan dernek kurucu üyeleri ile Türkiye’deki diğer Canavan hastası çocuklara ve ailelerine yol gösterebilmek, yardımcı olabilmek, tecrübelerinipaylaşmak, yalnız olmadıklarını hissettirebilmek ve en önemlisi dayanışmak için “Sarp’ın Umudu Genetik Hastalıklı ve Engelli Çocuklar Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği’ni kurdular.
06.11.2012 tarihinde, merkezi Ankara’da bulunan ‘Sarp’ın Umudu’ derneği, başta Canavan olmak üzere, genetik hastalıklarla dünyaya gelmiş ve bu nedenle, yaşamlarını engelli olarak sürdürmek zorunda olan çocukların ve/veya sağlıklı doğmasına rağmen sonradan herhangi bir nedenle engelli olan çocukların; yurt içi ve yurt dışındaki teşhis, tedavi giderleri, tıbbi cihaz, tekerlekli sandalye ve sair tüm cihaz ve sarf malzeme ve ihtiyaçları; psikolojik destek, rehabilitasyon ve diğer tüm ihtiyaçlarında, ayni, nakdi her türlü maddi ve manevi yardımda bulunmak amacıyla kurulmuştur. Sarp’ın Umudu Derneği, ender rastlanan ve genetik nedenlere bağlı Canavan hastalığı hakkında toplumu bilinçlendirmek ve engelliler ile ilgili mevzuat değişikliklerinin yapılması ile ilgili görüş ve önerilerde bulunmak gibi amaçlara da hizmet etmektedir.
Yönetim Kurulumuz
Bihter Saraçoğlu
İbrahim Toros
Burçin Tireli
Koray Özçelik