Tıbbi İhtiyaçlarımız

Canavan hastalığı ile doğan çocuklar, sıradan insanların yaparken farkına bile varmadığı en temel hayati fonksiyonları bile yerine getiremezler; yutkunmak gibi, katı gıda yemek, ağızdan beslenmek, hatta bazen nefes almak gibi. Konuşamaz, başını tutamaz ve uzuvlarını kontrol edemezler, zamanla duyma ve görme yetilerini de kaybederler.

OTURMA SİSTEMİ ya da TEKERLEKLİ SANDALYE: Bebeklerimizin yeteneklerini zamanla kaybetmeleriyle beraber bir takım uzuvlarının eğrilmeye başlaması kaçınılmaz olduğundan öncelikle dinamik bir oturma sistemine (sıradan insanların koltuk ve sandalye ihtiyacı) büyük ölçüde ihtiyaçları vardır.

   

 

AYAKTA DURMA CİHAZI: Ayrıca hayatında hiç ayakta durmamış bu bebeklerin ayakta durmaları tükürüklerini ciğerlerine kaçırmamak, sindirim sistemlerini hızlandırmak adına büyük önem taşımaktadır. Ayakta Durma cihazı ile günde en az 4 saat ayakta durmaları gereken bebeklerimiz mevcut koşullarda sadece yataklarında yatmaktalardır.

 

BANYO SİSTEMİ: Bebeklerimiz büyüdükçe onlara banyo yaptırırken yaşanan sıkıntılar da göze çarpan en önemli ihtiyaçları arasındadır. Banyoda, çocuklarının başından aşağı su dökerken bir yandan eğrilen vücudunu toparlamaya çalışıp diğer taraftan başını tutamayan köpükler içinde kucakta oturan bir çocuğu yıkamak anneleri için adeta ızdırap çekmek anlamına geliyor. Banyo yapan bebeklerimiz için çok büyük sıkıntılar yaratmaktadır. Onların banyo sisteminde güvenli bir şekilde banyo yapmaları gerekmektedir.

Aspiratörlere, oksijen konsantratörüne bağlıdır yaşantıları. Kısa ömürlerini rahat yaşayabilmeleri için, kendi kontrollerinde olmayan bedenlerine destek olacak tekerlekli sandalyelere, özel cihazlara ihtiyaçları vardır. Yaşantıları 3-10 yıl sürdürebilen bu büyümeyen bebekler ve kısacık ömürlerini de ağır engelli olarak geçirirler.

Canavan hastaları veya ağır engelli yaşamı mecbur kılan başka genetik hastalar için  yapacağınız fazla bir şey yoktur. Tedavisi mümkün olmayan bu tip hastaların çok zorlu hayatlarını, olabildiğince kolaylaştırmak dışında. Sarp, kendisi ve diğer engelli çocuklar için derneğimiz aracılığı ile, yaşamak için umut arıyor. Lütfen umutlarından biri de siz olun.

Canavan hastası ve diğer genetik hastalıklarla doğan çocukların aylık ortalama 500 TL civarında bir harcamayı gerektiren; hayatlarının devamı için zaruri olan tıbbi sarf malzemelerin bir kısmı şöyledir : (Aşağıdaki malzemlerin oksijen konsantratörü, aspiratör ve pulse oksmetre dışında kalan ihityaçların hepsi ailelerince ödenmektedir)

 Oksijen Konsantratörü, Vest cihazı ve Aspirasyon cihazı: Bu cihazlar yutma fonksiyonu olmayan bireylerin hayatlarını sürdürmek için sıklıkla kullandığı cihazlar olduğundan kalibrasyonlarının sağlık sistemince ücretsiz yapılabilmesi çok önemlidir.

Uzun ve sık kullanımdan kaynaklanan cihaz yıpranmaları nedeniyle, bir çok cihazın her 2 yılda bir yenisinin temini gerekmektedir.

Ayrıca elektrik kesintileri, ve bozulma ihtimallerinin de düşünülerek yedeklerinin ve taşınabilir titipinin de gerekli durumlarda reçete edilmesi, ya da ev tipi jeneratörlerin var olması hayati önem taşımaktadır. Aksi takdirde günde 30 defa aspire edilerek, okisjen alarak hayatını sürdürebilen bir çocuğun elektrik kesildiğinde ya da cihazı bozulduğunda ilk beş dakka içinde hastaneye gitmesi gerekmektedir. (4 yaşında bir çocuğun aspirasyon cihazı yılda 2 defa arıza vermektedir.)

                                              

Yedek Gastrostomi Butonu: Ağız yolu ile beslenemeyen çocukların hayatlarını sürdürebilmeleri için midelerine ameliyatla açılan bir delikle küçük bir buton ve bu butona da bir tüp yerleştirilerek beslenmeleri sağlanır. Mevcut butonu patladığında mideye açılan bu delik kendi kendini 4 saat içinde kapatmaktadır. Bir kez daha ameliyat olup gastrostomi açılmasındansa ailelerin bu tüpü kendilerinin yerleştirmesi ya da  hastanelere yedeklerini götürerek orada değiştirmelerinin sağlanması gerekmektedir. Heyet raporu ile alınan ve %80 SGK kapsamında karşılanan butonun fiyatı 700 TL civarındadır.

Aşağıdaki Sarf Malzemelerin hiçbiri sosyal sigorta kapsamında değildir, tüm ailelerimizin kendi imkanları ile karşılamaya çalıştığı sarf malzemeler yekünü aylık 300 ila 500 TL civarındadır.

Yedek Gastrostomi Tüpü: Enteral (mideden) beslenme, Butona takılan tüpe adapte ediilen enjektörler aracılığı ile sağlanmaktadır. Ancak tüpün içinden geçen mama ve yiyecekler tüpü her geçen gün sertleştirerek kırmakta, tıkanmasına ve patlatmasına sebep vermektedir. Takılan her butonla en az 10 adet tüp kullanılmaktadır. Bu yüzden her buton reçetesinde 10 adet tüp reçetesi de yazılmalıdır.

Aspirasyon sondası: Yutma fonksiyonu olmayan çocuklar günde 3 ila 20 kez bu sondalarla aspire edilmekte ve kış aylarında artan sekresyon nedeni ile bu sayı günde 30’u bulmaktadır. Bu nedenle ayda asgari 3 kutu aspirasyon sondası reçetesi gerekmektedir.


 
Eldiven, maske: Enfeksiyona bu denli açık olan çocukların bakımı ve aile fertlerinin getireceği enfeksiyonlardan kaçınmak için ayda 2 kutu maske ve her bir aspirasyonda yeni bir eldiven kullanıldığı için ayda en az 2 kutu eldiven kullanılmaktadır.

İzotonik Sıvılar: Her bir aspirasyon için kullanılan izotonik sıvılar açıldıktan sonra 8 saat ten fazla kullanılamamaktadır. Dolayısı ile günde 3 şişe tüketilmekte olduğundan ayda asgari 30 şişe tüketilmektedir.

Enteral Beslenme Enjektörü: Midelerinden beslenen hastalara ayda 60 adet enteral beslenme enjektörü reçetesi gerekmektedir.

Gazlı bez, Ağız Bakım çubuğu, Diğer enjektör grubu: İlaçların ezilerek ya da suda eritilerek enjektörle verilmesi sebebi ile ayda 30 adet 5 cc ve 15 adet 10 cc’lik enjektör; Ağızdan beslenmeyen bu hastaların ağız bakımının günde 5 kez ağız yapılması gerektiğinden aylık 100 adet ağız bakım çubuğu; gastrostomi etrafının günde 3 kez bakım yapılması sebebi ile ayda 150 adet steril gazlı bez reçetesine ihtiyaç duyulmaktadır.