Faydalı Bilgiler

Aşağıda belirtilen tavsiyeler Sarp’ın evde bakım sırasında edinilen tecrübelerden yararlanarak oluşturulmuştur. Burada belirtilen hiç bir bilgiyi uzman hekiminize danışmadan çocuğunuza uygulaMAyınız.

 

Çocuğunuzun Evde Bakımı

  • Evde bebeğinizin bakımını sadece siz üstlenmeyin. Muhakkak ikinci hatta üçüncü kişiden yardım alın. Bunun birkaç sebebi var: Bebeğinize gündüz ve gece sürekli olarak bakım vermek gerekiyorsa bu durumda 24 saat ayakta durmanız mümkün olmadığından kendi sağlığınız için bunu yapın. Çok yorulacağınız bir gerçek. Ancak hastalandığınızda bebeğinizin bakımını üstlenecek birilerini bulmak da sizin işlerinden birisidir.
  • Çocuğunuzun kendi dertlerini ifade edebilme şansı olmadığından günlük hayatında sıradan yaptığınız her şeyi bir yere not etmelisiniz. Ona evde yabancı birisi bakmıyor, sadece siz bakıyorsanız dahi bunu yapmalısınız. Çünkü sizin başınıza acil bir şey geldiğinde sizin çocuğunuza en son hangi uygulamayı yaptığınızı kimse bilemez. Çok önemli bir ilacın 2. kez verilmesine bile sebep olabilirsiniz.

 

Bu yüzden, Çocuğunuz için bir bakım kılavuzu hazırlayın, Ona sizin yerinize bakım verecek olan kişiye çocuğunuzla ilgili her şeyi iyice yazın. Bu bakım kılavuzuna aşağıdakileri not edin ve

Çocuğunuz için bir “Kullanma Kılavuzu” hazırlayın;

 

Günlük ilaçları,

  • Öğün planını ve yediklerinin listesini ve miktarını,
  • Yatış kalkış saatlerini,
  • Anormal bir durumda bağlantı kurulabilecek kişilerin telefon numaralarını
  • Günlük uygulanan işlemler (gastrostomi bakımı, fizyoterapi hareketleri vs.)
  • Nöbet geçirirse yapılması gerekenleri; alması gereken ilacın dozu ve ilacın evde nerede saklandığını,
  • Kullandığı tüm cihaz ve malzemelerin yerlerini,
  • Günlük idrar miktarını,
  • Alerjisi olan gıda veya ilaçları,
  • Hayati önem taşıyan cihazlarına bir şey olduğunda yapılacak şeyleri (Örneğin güç kaynağının yerini, oksijen tüpü bitince aranacak olan firmanın telefonu, cihazı bozulduğunda yedek cihazın yerini, gastrostomi butonu yerinden çıkınca yapılması gerekenleri vs…)

 

Çocuğunuzun almakta olduğu ilaçları, terapilerin saat ve sürelerini, yaptığınız özel işlemlerin (aspirasyon, gastrostomi bakımı, buton içindeki sıvının kontrolü, rezüdü kontrolü vs.) takibi için özel bir liste yapın. Hekiminizin ilaç dozunu ya da cinsini değiştirmesi durumunda bu TAKİP LİSTESİNİ muhakkak güncelleyin.

 

Böylelikle çocuğunuza birisi ile gece gündüz nöbetleşe bakıyorsanız nöbeti devrederken zamandan kazanıp daha erken uykuya geçmeniz mümkün olabilir. Her yaptığınız işleme ait notları bu liste üzerine kaydettiğinizde hem zamandan kazanmış olacak hem de size aniden bir şey olması durumunda çocuğunuz bulan kişi ona en son ne yapıldığını görerek yapması gereken uygulamaya hemen başlayabilecektir. Veyahut çocuğunuzu ani bir şekilde hastaneye götürmeniz gerektiğinde almakta olduğu ilaçları ve tedavilerin listesi ile gitmek Acil Servisteki işinizi büyük ölçüde kolaylaştıracaktır.

Bu takip listesinin bir örneğine aşağıdaki resme tıklayarak ulaşabilirsiniz. Bu işlemler size örnek olması için gösterilmiştir. Her çocuğun tıbbi ihtiyaçlarına göre uygulanacak işlem farklı olduğundan doktorunuza danışmadan hiçbir uygulamayı DENEMEYİNİZ!

 

 

Zamanı Etkin Kullanma – Ev Ekonomisi

 

Evdeki rutin ev işleri ile engelli çocuğunuzun öz bakımı ve diğer aile bireyleri için yapmanız gerekenleri düşündüğümüzde aslında “Anne”nin bu kadar çok işle nasıl başa çıktığını anlamak gerçekten çok güç.

Hemen hemen çoğu annenin yaptığı gibi siz de zamanı etkin kullanmak için yöntemler geliştirmiş olabilirsiniz. Ancak her şeyden önce yardım etmek isteyen hiç kimseyi GERİ ÇEVİRMEYİN. Etrafınızdakilerden yardım almayı öğrenin. Evinizin tozunu almak isteyen birisine "Evet" dediğinizde bu süreyi çocuğunuzun bakımına ya da ev için yapılacak ufak alışveriş için boş bir zaman dilimi olarak görün. Zamanı etkin kullanmayı ancak bir süre sonra öğrenebiliyor olsak da henüz yeni bir engelli bebek sahibi iseniz tüm bunlara alışırken yararlanmak isteyebileceğiniz bazı faydalı bilgiler şöyle:

 

  • Derin dondurucuyu daha sık kullanın: Hazırladığınız yemekleri çoğunlukla iki ölçü hazırlayın. Bir yarısını buzluğa kaldırın. Acil bir durumda siz hastanede iken evdekileri bir süre idare edebilir hem de çocuğunuz hasta iken evde yemek yapacağınız süreyi çocuğunuza bakarak geçirebilirsiniz.
  • Çocuğunuzun gece yarısı alması gereken ilaçlar varsa yatmadan sulandırarak enjektör içine koyacağınız ilaçları hazırlayıp buzdolabına koyun. Gece yarısı ilacın su içinde erimesini beklemenize gerek kalmaz. İlacı vereceğiniz zaman da ılık su ekleyerek çocuğunuza verebilirsiniz.
  • Çocuğunuzu aspire ediyorsanız, aspirasyon sıvısı ile dolu şişeyi açtığınızda bir temiz bardağa dökün. Ve bu bardağa bir kapak bulun. Her 8 saatte bir bardak içindeki sıvıyı yenileyin. Böylelikle şişenin hepsini 8 saat içinde tüketemezseniz tüm şişeyi atmak zorunda kalmazsınız.
  • Evde enteral (mideden) beslenme yapıyorsanız kullandığınız Çam Uçlu enjektör ya da 60 ml’lik enjektörlerinizi her kullanım sonrası atmayın. Biberon içi yıkamak için kullanılan fırçalardan edinin. Ve Her kullanım sonrası bu biberon fırçası ile enjektörün içini deterjanla yıkayıp iyice durulayın. Böylelikle bir enjektörün ömrünü uzatmış olacaksınız.
  • Sürekli yıkayarak kullandığınız enteral beslenme enjektörleri bir süre sertleşerek piston enjektör içinde ilerlemez hale gelir. Bu durumda enjektörü pistondan ayırın ve piston ucundaki siyah lastiğe bir miktar sıvı yağ sürün. Böylelikle ömrünü uzatmış olacaksınız.
  • Enteral beslenme enjektörlerini yıkadığınızda enjektör üzerindeki çizgiler silinmeye başlar. Bu durumda enjektörü ilk kullanmaya başladığınız an, enjektör üzerindeki ana çizgilere bir bıçak yardımı ile çentik atın ve asetat kalemi ile bu çizgilerin üzerini boyayın. Böylelikle enjektörü yıkadığınızda üzerindeki çizgiler silinmeyecektir.
  • Çocuğunuzun günlük ne kadar su aldığını hesap etmek için onun için ölçekli bir sürahi kullanın ve içeceği tüm suyu bu sürahiden alın.
  • Yatırım yaparken çocuğunuzun özel ihtiyaçlarını düşünerek hareket etmeye çalışın ve önceliklerinizi çocuğunuzun hayatınızı kolaylaştırmak için alınacak eşyalar olarak belirleyin. Siz mutfakta yemek yaparken çocuğunuzun yattığı yerde ne yaptığını göremezsiniz ancak ona bir tekerlekli sandalye edinirseniz sizin olduğunuz her yere çocuğunuzu da götürebilirsiniz.
  • Çocuğunuzla aynı ilaçları kullanan bir başka aile ile tanışmaya çalışın. Böylelikle bulunmayan bir ilaca ihtiyaç duyduğunuzda birbirinizle ilaç değiştirebilirsiniz.
  • Zamanın ne kadar değerli olduğunu düşünürsek çocuğunuzun bakımını yaparken kullanacağınız eşyaların da önemi ortaya çıkmaktadır. Ona banyo yaptırırken üzerine yatırabileceğiniz güvenli bir banyo düzeneği yaptırıp küvetin içinde yıkamanız mümkün olabilir.
  • Banyo sonrasında onu nerde giydireceksiniz? Odasına götürüp bunu yapabilirsiniz ancak sürekli alt bakımını ve banyo sonrası bakımını yatakta verirseniz yatağa doğru eğilmekten belinizde zamanla ağrılar ortaya çıkabilir. Ona SİZ bakmak zorunda olduğunuz için kendinize çok iyi bakmalısınız. Çamaşır makinesinin yanına koymak için aynı boyutlarda yaptıracağınız bir dolap gerçek bir tezgâh görevini alabilir. Çamaşır makineniz ve bu dolabı yanyana koyup birleştiridiğinizde bir bakım konsolu elde etmiş olacaksınız. Tezgâhın üzerine yumuşak bir şeyler sererek bakım ünitesi oluşturabilir, çocuğunuzu banyo sonrası buraya yatırarak bakımını burada verebilir, alt bakımını burada yapabilirsiniz.
  • Çocuğunuzu dışarı çıkardığınızda bez değiştirmek gerçekten çok güçtür. Özellikle AVM'lerde 4 yaşından büyük çocuklara bakım odalarında uygun bir alt değiştirme ünitesi de bulunmamaktadır. Bu bakımdan, kendinize uygun bir AVM belirleyin ve alışveriş yapacağınız zaman orayı tercih etmeye çalışın. (Ankara için KENT PARK AVM engelli bebeklerimiz için biçilmiş bir kaftandır.) Alt değiştirme ünitesi bulunmayan yerlere giderken çocuğunuza iki kat bez bağlayabilirsiniz. Böylelikle çocuğunuzu yatırmadan dahi bezini değiştirmek mümkün olabilir. İç kısımdaki idrarlı olan bezi, çocuğunuz oturur vaziyettte iken  çekip çıkarın. ikinci kat olarak üzerinde hazır bağlı bulunan bezi kullanmaya devam edin.
  • İki kat bez bağlamak ayrıca; bacaklarını kapatmaya eğilimli olan bebeklere uygulanan bilinen bir metotdur. Bebeklik döneminde bacaklarını sürekli bitiştirme eğilimi olan bebeklere iki kat bez bağlayarak kendine, kemiklerine ve genital bölgesine zarar vermesini engelleyebilirsiniz.
  • Çocuğunuz karnındaki gastrostomi butonunu eli ile çekmek kaydı ile çıkarıyorsa öncelikle butonu bir yapışkan flasterle sabitleyin ve üzerine bezden hazırladığınız kemeri bağlayın. Böylelikle çocuğunuz hem fizyoterapi sırasında daha konforlu olacak hem de butonun karnından çıkması önlenecektir.
  • Bebeğinizin kulakları veya teninin ince olan kısımlarında yatak yarası açılıyor ise, evde basitçe hazırlayacağınız SOSİS şeklinde yastıklar hazırlayın. Vücudunun yatağa değen yerin yakınına bu yastıkları koyarak sürekli yatakla temasını engelleyerek hem yara yerdeki dolaşımı hızlandırarak daha hızlı bir iyileşme sağlamış hem de yara olmasa da hassas bölgelerini yara olmadan korumuş olabilirseniz. Veyahut HAFIZA KÖPÜĞÜ (memory foam) adlı yastıklardan satın alarak, vücudunun yatağa değmemesi gereken yeri oymak kaydı ile o kısımlara teması engellemiş olabilirsiniz. Örneğin yan yatarken kulağının yastık üzerinde denk geldiği yere büyük bir oyuk açarak yastığa başını koyduğunda kulağının boşa gelmesini sağlayabilirsiniz. Şayet yara açılmaya yüz tutmuş ise Çinko içerikli merhemleri kullanarak o bölgeye bastırmadan measaj yapın. Yara olan bölgedeki dolaşımı hızlandırmak yarayı iyileştimek için en doğru davranış olacaktır. Bu nedenle oraya hafif masajlarla uyarı verin. Ancak açık yaralar için muhakkak HEKİME başvurunuz.
  • Çocuğunuzu her dışarı çıkardığınızda yeniden bir hazırlık yaparak çanta hazırlamak dert oluyorsa, evde sürekli dışarı çıkmaya hazır bir çanta bulundurun. O çanta içinde hazırda iç çamaşırı, bez, enjektör, ilaçlar, ilaç hazırlama kapları, ilaç ezicileri, gazlı bez, SF, tıbbi flaster, ateş ölçer vs. bulundurursanız, evden çıkmadan yapacağınız tek şey, yiyeceği mama ve suyu yanınıza alıp çıkmak olacaktır. Böylelikle ev kapısında dışarı çıkmak için sıraya girmiş diğer aile fertlerinizi kapıda daha az bekletmiş olabilirsiniz.