sarp ağ günlüğü

ARKADAŞINIZIN ÇOCUĞU HASTANEDE İKEN YAPACAĞINIZ VE YAPMAYACAĞINIZ 15 ŞEY

1. Rahatsız edeceğiniz için onu aramaktan VAZGEÇMEYİN!
Orada onun yanında olduğunuzu kendisine HİSSETTİRİN.

“Kendimizi geri çektik çünkü rahatsız etmek istemedik.”

Bu davranışın yanlışlığı ailenin şu düşündükleri ile sonuçlanır: Arkadaşınız sizden ilgi bekliyor. Eğer aramaktan vazgeçerseniz arkadaşınız onun durumunun önemsiz olduğunu düşündüğünüzü zannedecektir ve bunu hiçbir zaman unutmayacaktır.

Bir Umut Yolculuğu Hikayesi

Derneğimizin takipçilerinden Çela Algazi hanımefendinin kaleminden, kendi UMUT yolculuklarına dair çok önemli bir mektup aldık..Kendisinin izni ile sizinle paylaşıyoruz :

''Merhaba; benim 28 yaşında familial dysautonomia adında gen hastalığı olan kızım var.

Doğum esnasında ciğerlerine pislik kaçıp aspire oldu ,yutma güçlüğü,kalça cıkıklığı başını dik tutamama ,yük.sek ateş,kalp yetmezliği,,kilo kaybı,ishal .ve mucadele başladı.Hastanede 10 gün küvezde kaldı; yaşamaz dedikleri kızım, büyük mücadele sonucunda bu güne kadar geldi.

Ailenizdeki Özel Çocuk

Diana Kimpton adlı hasta bir çocuğun annesinin yazdıklarını bu sayfada çevirip paylaşmadan edemezdim. Çünkü yazdığı her satır yaşadıklarımızı tek tek hatırlamamı sağladı. Eskiyi anımsarken kalp acınızın azaldığını söylemek çok güç ancak kalbinize gerdiğiniz o kalıcı kalkanı kendi ellerinizle kaldırdığınızı ve o acıları tek tek nasıl yaşadığımızı anımsattı bana bu satırlar. Bugün dahi, o günleri düşündükçe aynını yapacak gücüm var mı diye soruyorum kendime...

Bir Annenin Mektubu

Canımdan kıymetli yavrum, mis kokulu bebeğim Canavan hastası. O, genlerinde bu ölümcül hastalıkla birlikte dünyaya gözlerini açtı.Evet açtı ama, o güzel, ışıl ışıl kocaman gözleri bir süre sonra, dünyanın güzelliklerini göremeyecek. Bana asla ‘’anne’’ diyemeyecek.Hiç bir oyuncakla oynayamayacak ve yürüyüp koşamayacak,bisiklete falan binemeyecek..Biliyorum.

Hastalığını kabullendim.Teşhisin konulması epey zaman aldı,yavrumun başını neden tutamadığını, normal bebeklerin verdiği tepkileri neden vermediğini anlamak epey zaman aldı ama bunu da kabullendim.

Dış Dünya İle Yüzleşme

 

Diana Kimpton'ın web sitesinden alıntıdır. Detaylı bilgi ya da kullanım hakkı için www.specialchild.co.uk sitesini ziyaret ediniz.

Bir bebek doğduğunda çevremizdeki arkadaş ve akrabalardan ortak bir takım sosyal tepkiler gelir. "Kaç kilo doğduğu", "Cinsiyeti" ve geleneksel birtakım sorular… Fakat doğan çocuk problemli ise veya daha sonradan problemleri ortaya çıkarsa sosyal geleneklerde verilecek olan tepkilere ilişkin bir kılavuz olmadığından etrafınızdakiler size ne söyleyeceklerini ya da soracaklarını bilemezler.