Daha Fazla Bilgi İçin Yapabilecekleriniz

 

Diana Kimpton'ın web sitesinden alıntıdır. Detaylı bilgi  ya da kullanım hakkı için www.specialchild.co.uk sitesini ziyaret ediniz.

Çocuğunuzun teşhisinin nasıl konduğunu bilmiyorum ama doktor size sadece temel gerçeklerden başka bir şey söylememiş de olabilir. Belki bazılarınız daha da şanslıydınız ve çocuğunuz hakkındaki gerçekleri anlayabilmeniz için size zaman tanınmış ve durumu anlayabilmeniz için daha yumuşak veya sempatik biçimde açıklama yapılmış olabilir. Hangi şekilde söylenirse söylensin her iki çelişkili gerçek de hayatın doğrularını ortaya koymaktadır.

İlk olarak, hayatınızın geri kalanını düşüneceksiniz. Duvardaki çatlak ya da doktorun bu sözleri söylerken elinde sallayıp durduğu  kalem beyninizin bir yerlerine kazınacak.

Daha sonra, verilen bir çok bilgiyi hatırlamakta güçlük çekeceksiniz özellikle de teşhisin ilk açıklandığı anda ki bilgiler. Bir anne çocuğunun şakak lobu epilepisi teşhisini ilk duyduğunda kendisine yapılan bir saatlik açıklamadan sonra eşine bu hastalığı ilk aktardığında bir saat boyunca yapılan açıklamalardan hatırlayabildiği tek şey hastalığın adı ve  oğlunun normal okula değil özel eğitim alabileceği bir okula gitmesi gerektiği idi. Aslında üstesinden gelebilirdiniz ama beyninize kazınan tek şey hastalığın teşhisi ve birleştirmeyi bir türlü başaramadığınız gerçeklik parçalarıdır. Aslında tam olarak hatırlayamadığınız sebeplerden ötürü kafanız karışacak ve aklınızda sadece çok kısa cümlecikler kalacak… “Hiçbir zaman yürüyemeyecek” ya da “5 yaşını göremeden ölecek” gibi birçok cümlecik kafanızın içinde dönüp durur.

Profesyoneller

Aslında doktorunuz en iyi bilgi kaynağıdır. Kendisine bazı şeyleri birkaç defa açıklatmak zorunda kalsanız da buna hiç şaşırmayacak ve sizin durumunuzu en iyi o anlayacaktır. Aptal görünmekten koktuğunuz için ona aynı şeyi birkaç defa sormaktan utanmayın.

Aile doktorunuz da aslında iyi bir bilgi kaynağı olabilir ama uzman değildir. Şayet sizin çocuğunuzun taşıdığı tipte bir hastalıkla ilk defa karşılaşmışlarsa tüm sorularınıza cevap veremeyebilirler. Fakat sorularınızın yanıtını bulmakla sorumlulardır.

Gönüllüler veya Topluluklar

Özel ihtiyaçları olan çocuklara destek olabilmek için kurulmuş bir çok gönüllü topluluklar vardır. Bu tür gruplar çeşitli büyüklükte ve hizmet skalası dâhilinde çalışmakta olsalar da size temel bilgileri sağlayabilirler. Çocuğunuzun ihtiyaçlarını karşılayabileceğine inandığınız biriyle bağlantıya geçebilirsiniz. En kötü ihtimalle işe özel ihtiyaçları olan bir çocuğun ailesiyle bağlantıya geçerek başlayabilirsiniz.

Birçok topluluk size güncel bir takım bilgiler verebilmek için bültenler yayınlar ve hastalık-teşhisle ilgili gelişmelerden sizi haberdar eder. Birçoğu sizi diğer ailelerle tanıştırarak hastalığı ilk öğrendiğinizdeki şaşkınlıktan sizi kurtarabilmeyi de hedefler. Bu tür gönüllü topluluk üyeleri ile bir araya gelmek kendinizi yalnız hissetmenizi engelleyecektir.

Kitaplar

Size bir bilgi kaynağı olabilecek bir kitap tavsiyesi yapamayacağım. Bu benimle aynı hataya düşmenizden korkuyor oluşumdan ileri gelmektedir.

Büyük oğlum teşhisini ilk aldığında bilgi edinebilmek için yaptığım ilk iş kütüphaneye gitmek oldu. Elime aldığım ilk kitapta Kistik Fibroz hastalarının 2 yaşına gelemeden öldükleri yazıyordu. 16 aylık bebeğime umutsuzluk içinde bakarak düşündüğüm tek şey doktorun bu kadar az zamanımız kaldığını bize neden söylemediği idi. Şükürler olsun ki kitabın yayın tarihine bakmak aklıma geldi ve 20 yıl önce herhangi bir tedavi yöntemi yokken basıldığını gördüm.

Size kitapların okumaya değer olmadıklarını söylemiyorum ancak tedavi için size gereksiz ve çok kasvetli bir tablo çiziyor olabileceklerini hatırlamanızda fayda var. Ancak kitapların çok önemli vazifeler gördüğü de gerçektir. Özel çocukların eğitimi konusunda son yıllarda ciddi aşamalar kaydedilmektedir ve her kitapta güncel bilgiler bulamayabilirsiniz. Fakat insanların yaşadıkları duygular yıllar geçse de değişmeyecektir, bu tecrübeleri kitaplardan okumak kadar değerli bir şey de bulunmamaktadır. Çok eski bir kitapta yazıyor olsa da sizinle aynı şeyleri yıllar önce yaşamış birinin tarifi ile sizin tarifiniz birbirine çok benziyor olabilir.

İnternet

İnternet sağlık ve engelliler konusunda birçok bilgiyi size paketli halde sunmaktadır. İş, bu bilgileri milyonlarca bilgi içeren siteler içinden seçip bulabilmektedir. www.cafamily.org.uk sizin için iyi bir başlangıç noktası olabilir. Unutmayın, internet uluslar arası bir ortamdır. Yani bu site içerisinde yazılı olan şeyler belki sizin ülkenizde geçerli olamayabilir ancak tedavi ile ilgili birtakım bilgiler sizin için faydalı olabilir ve bu sayede ufkunuzu genişletme imkanı bulabilirsiniz. Bazı bilgiler daha da araştırmaya değebilir özellikle de güvenilir bir kaynaktan geliyorsa. Unutmayın sahtekarlık ya da soytarılık için de olsa internette herkes bir yayın yapabilir.

Diğer Aileler

Sizinle benzer şeyleri yaşamakta olan aileler size gerçekten muhteşem bir destek veya bilgi kaynağı olabilirler. Sizi anlayan biriyle sohbet etmek gerçekten çok faydalı olacaktır. Bazı pratik bilgileri paylaşabilecek, doktorların neyi anlatmak istedikleri konusunda size açıklama yapabilecek birileri. Fizyoterapiyi eğlenceli hale dönüştürebilen, sıkıcı bir diyeti ilginç hale getirebilen, bir ilacın çocuğunuz tarafından nasıl en iyi şekilde yutulması konusunda ipuçları verebilen, birileri… Şayet çocukları sizinkinden büyükse geleceğin çocuğunuza neler getireceği ve aslında geleceğin hayalinizdeki kadar da iç karartıcı olmadığı hakkında da fikir sahibi olabilirsiniz.

Çocuğunuzla aynı problemleri taşıyor olmasa da bazı özel ihtiyaçları olan çocuk aileleri ile konuşmak kendisinizi yalnız hissetmenize engel olacaktır. Destek hizmetleri ya da çevredeki okullar hakkında size bilgi verebilirler.

Çelişen Bilgiler

İnsanlarla iletişim içinde olurken bir yandan da internet ve kitaplarda birbirinden farklı ve çelişen bir takım bilgilere rastlayabilirsiniz. Araştırmanız hiç durmadan sürecek ve istemeden birçok tıbbi terimi de öğreneceksiniz. Okuduğunuz bazı bilgiler kanıtlanmış gerçeklerden çok bazı kişilerin fikirleri ya da tezleri olacak. Birçok kişiden farklı bir ses çıkmadığı sürece kimse bu teorileri sınamayacak ve  bu teoriler hakkında herhangi bir gelişme ya da ilerleme olmayacaktır.

Yukarıdaki açıklamalar herkesin neden farklı düşündüğünü açıklıyor olsa da çocuğunuzun doğru terapiyi alıp almadığı konusundaki endişelerinizi dindirmeyecektir. Duymuş olduğunuz değişik bir terapiyi denemek istediğinizde muhakkak çocuğunuz konusunda çalışmakta olan profesyonellere danışın. Sizi bu yöntemin doğru olmadığı konusunda yapacağı açıklamalarla ikna edebilirler veya deneme konusunda sizinle aynı fikirde de olabilirler. Herhangi bir engel yoksa tedavi aldığınız kuruluştan sizi deneme yapan bir kliniğe sevk etmesini isteyebilirsiniz.

Alternatif Tıp

Akılcı tıp biliminin hasta ve engelli çocuklar konusunda belirli bir düşünce tekeli bulunmamaktadır. Bazen alternatif tedavi yöntemleri ile karşı karşıya kalabilirsiniz. Şayet doktorların yapacak ya da önerecek herhangi bir şeyleri yoksa bu tür fikirler ailelere cazip gelebilir.

Alternatif terapi veya ilaçlar için kendiniz ödeme yapmak durumunda kalabilirsiniz. Bir çok doktor sorumluluk sahibidir ancak aralarından olmayanlar da çıkabilir. Çocuğunuz için potansiyel tehlike taşıyan terapilerden uzak durup onun için hayati tehlike taşıma riski olan ilaçlardan uzak durun. Unutmayın ilk sorumlu sizsiniz ve emin olmadığınız yöntemleri denemekten kaçının.

Şayet alternatif bir ilaç denemeye karar vermişseniz bu konuda uzman olan bir hekime muhakkak danışın. Özellikle böyle konularda danışacağınız kimseyi tavsiye usulü ile bulmaya çalışın.

Son Olarak

Çocuğunuzun hastalığı hakkında bilgi sahibi olmaya çalışırken size göre daha kıdemli annelerin, doktorların kullandığı tıbbi kelimeleri anlamakta güçlük çekiyor olmanız aslında yıldırıcı bir görev gibi görünmektedir. Eşimin Kistik Fibroz Hastaları Ebeveyn toplantısından döndüğünde, ailelerin bazı enfeksiyonlarda kullanılan ve bizim adını dahi telafuz edemediğimiz antibiyotikleri rahatlıkla günlük konuşmaları içinde kullandıklarını görünce çok şaşırmıştık. Asla yılmayın, sonunda siz de başaracaksınız. Etrafınızda söylenenleri anlamadığınızı itiraf ederek açıklama isteyin. Merak etmeyin kimse sizinşe dalga geçmeyecektir, gülmeyecektir.

Çocuğunuzun durumunu mümkün olduğunca anlamaya çalışın. Unutmayın, onu seven ve koruyan tek kişi sizsiniz. Profesyoneller çocuğunuzun hayatına girip çıkabilirler ama siz umarım onunla tüm çocukluk zamanlarında beraber olacaksınız. Anladıkça ona yardım edebileceksiniz