Bir Umut Yolculuğu Hikayesi

Derneğimizin takipçilerinden Çela Algazi hanımefendinin kaleminden, kendi UMUT yolculuklarına dair çok önemli bir mektup aldık..Kendisinin izni ile sizinle paylaşıyoruz :

''Merhaba; benim 28 yaşında familial dysautonomia adında gen hastalığı olan kızım var.

Doğum esnasında ciğerlerine pislik kaçıp aspire oldu ,yutma güçlüğü,kalça cıkıklığı başını dik tutamama ,yük.sek ateş,kalp yetmezliği,,kilo kaybı,ishal .ve mucadele başladı.Hastanede 10 gün küvezde kaldı; yaşamaz dedikleri kızım, büyük mücadele sonucunda bu güne kadar geldi.

Yemeklerin ciğerlerine kaçma sonucunda aspire olan cigerleri zamanla yıprandı ve 2000 yılında 8 saat süren bir ameliyat geçirerek midesine tüp takıldı kusması engellendi ve zamanla kilo almaya başladı.Şimdi sıvıları midesinden alıyor yalnız katıları ağzından . Bu arada konuşma terapileri ,fizik tedavileri hiç aksatmadık, hayata çok sıkı sarıldık.UMUDUMU hiç kaybetmedim .

Kızımın hastalıgını yurt dışında buldular,göz yaşının olmamasından en önemli belirtisi.

Kızım artık okuma ve yazma öğrendi;bilgisayar kullanıyor ,dans ve tiyatro yapıyor .Şimdi Down Cafe adında engelli çocukların çalıştığı cafede garsonluk yapıyor.Biz annelerde cafemizde gönüllü çalışıyoruz. Biz bu hastalıgı bilmeden el yordamıyla bu günlere geldik çünkü Türkiye'de bu hastalıktan olan hiç kimse yok.Biz hayata pamuk ipliğiyle tutunduk. Demek istediğim kimse UMUDUNU yitirmesin, hayata sımsıkı tutunsun büyük inatla .Ben kızımdan çok şey öğrendim, hayatta daha dik duruyoruz, çünkü biz çok güçlüyüz..''

Sayın Algazi'ye bu özel hikayesini bizimle paylaştığı için sonsuz teşekkürler..