Bir Annenin Mektubu

Canımdan kıymetli yavrum, mis kokulu bebeğim Canavan hastası. O, genlerinde bu ölümcül hastalıkla birlikte dünyaya gözlerini açtı.Evet açtı ama, o güzel, ışıl ışıl kocaman gözleri bir süre sonra, dünyanın güzelliklerini göremeyecek. Bana asla ‘’anne’’ diyemeyecek.Hiç bir oyuncakla oynayamayacak ve yürüyüp koşamayacak,bisiklete falan binemeyecek..Biliyorum.

Hastalığını kabullendim.Teşhisin konulması epey zaman aldı,yavrumun başını neden tutamadığını, normal bebeklerin verdiği tepkileri neden vermediğini anlamak epey zaman aldı ama bunu da kabullendim.

Sonra sıra, tedavisi mümkün olmayan Canavan hastalığının evladıma yaşattığı sıkıntıları hafifletmeye geldi.

Onun başını rahatça tutmasını sağlayacak bir boyunluk almak istedim. Ciğerlerine kaçan tükürükleri yüzünden sürekli zatürre olmasını engellemek için Vest cihazı istedim. Biriken balgamını atabilmesini sağlamak için Aspiratör istedim.Nefes almayı unuttuğu için kanında düşen oksijeni çoğaltacak Oksijen Konsantratörü istedim. Sürekli yatar pozisyonda olmaması için evde onu bizimle bir arada tutacak,bel ve boyun destekli bir oturma sistemi (Seating System) istedim.Sonra tüm organlarını sağlıklı insanların organlarının olduğu yerlerde tutabilmek için bir ayakta durma sistemi ( Stander ) istedim. Böylece kemikleri ve omurgası da eğrilmeyecekti. Zayıf kaslarını çalıştırıp kuvvetlendirecek fizyoterapi eğitimi istedim.

Hangi anne istemez?  Bütün bunları çocuğum için istedim ben..Her annenin evladı için istediği iyi bir eğitim ve iyi bir hayat istedim onun için sadece..Tüm bu cihazlar evimde olduğu sürece, çocuğumun hastalığı yüzünden yaşadığı sorunları büyük ölçüde azaltma şansım var var da,bu cihazların bedellerini karşılama şansım yok.

O zaman devletim çocuğuma sahip çıkacaktır mutlaka diye düşündüm. Ama öğrendim ki devlet belli bazı cihazların bedellerinin sadece bir kısmını karşılıyor; bir kısmı ise Türkiye’de dahi yok . Üstelik alabileceklerimiz için RAPOR çıkartmamız gerekiyor..

Rapor alabilmek için önce Çocuk Nöroloji kliniği olan bir hastaneden randevu almak gerekiyormuş.Randevuyu bize 2 ay sonra verebildiler. En erken 1 buçuk ay sonraya alabildik. Oradaki muayene iki dakika sürdü ve sonra Göz,KBB,Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon,Psikiyatri ve Pediatri ve Genel Cerrahi’de de muayene olmamız gerekiyordu. Hepsinden alabileceğimiz randevular ve muayeneler bittikten sonra raporumuza ulaşabileceğimizi öğrendik. Yani evladım için alabileceğim eğitim ve cihazlara devlet katkısını sağlayabilmem için ortalama 4 ay gibi bir süreyi hastanelerde geçirmem gerekiyordu.

Bağışıklık sistemi sıfır noktasında olan, en ufak bir enfeksiyonun ölümcül bir sonuç yaratabileceği evladımı, 4 ay boyunca tam 7 kez hastane ortamına götürmem; baş ve boyun destekli bir pusetimiz olmadığı için kucağımda taşıyarak evladımı, bulunduğumuz ilçeden değişik vasıtalarla hastaneye sürekli gidip gelmem gerekiyordu..

Bu arada ben sürekli düşünüyordum: Tüm bu randevular benim çocuğum gibi olan çocuklara aynı güne ya da arka arkaya 2 güne verilemez miydi? O rapor iki gün içinde imzalanamaz mıydı? Çocuğumun hastalığı ve seyri bu kadar açıkça belliyken tekrar tekrar her sene aynı çileyi yaşayarak hastaneye gidip rapor almak zorunda bırakılmamız adil miydi?

Çocuğumun hastalığı yüzünden bu kadar derin bir manevi yıkım içindeyken;tamamen ‘’anne olma’’ hasletiyle, evladım için istediğim güzel şeylere sahip olabilmem neden bu kadar zorlaştırılıyor ve hastane yollarında hem maddi hem manevi olarak bir kez daha neden yıkıyorlardı beni??

Yaşadıklarımda bir yanlışlık var. Böyle olmamalı.Bu kadar zor olmamalı.Zaten zor olan hayatımıza böylesine ağırlıklar yüklenmemeli..Canavan hastaları ve böyle ağır süreğen hastalıklarla mücadele eden ailelere rapor ve malzeme edinimi konusunda kolaylıklar getirilmeli. Biraz olsun hayata daha rahat bakabilmemizin sağlanması inanın çok zor değil..

Çocuğumun hastalığının tanı ve teşhisi belli.Sonraki süreçte almamız gereken rapor için bize öncelik tanınsın.7 ayrı poliklinikten  bize sırayla ardı ardına  sevk verilsin ve hiç olmazsa ikinci gün raporumuzu alarak evimize dönebilelim..Raporumuz için hastaneye her sene değil, 2 yılda bir değil ,5 yılda bir gidelim..Fizyoterapi olmazsa olmazımız.Haftada 2 gün kaslarının gelişimi için yeterli değil. En az 5 gün olsun..

Bana öyle geliyor ki, bu düzenlemeleri yapmak, bizim yaşadığımız hayatı yaşamaktan daha kolay olmalı..Evladımı çok seviyorum.Onun rahatça alacağı bir nefes için,benim içim titrerken; sizin yüreklerinizin biraz olsun ısınacağını umut ediyorum.