Basında Derneğimiz

Görsel İçerik
Vatan Gazetesi

Vatan Gazetesi ve ''Küçük Savaşçıdan Büyük Direniş'' başlıklı haber

HT Gazete ve Sarp'ın Haberi
EyafEXPO Basın Bülteni

Sarp’ın Umudu Derneği, CANAVAN Hastası Engelli Çocuklar İçin EyafEXPO’da

Kurucu üyeleri arasında sanatçı Yeşim Salkım’ın da bulunduğu,Sarp’ın Umudu Derneği; açılışını Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı Sn. Fatma Şahin’in yapacağı 6-9 Aralık tarihleri arasında İstanbul’da gerçekleştirilecek olan Engelsiz Yaşam Fuarı EYAF Expo’da standı ile yer alacaktır.

Fuarda, Sarp’ın Umudu Derneği; genlerinde Canavan hastalığı taşıyan, ancak umut dolu engelli bebek ve çocukların sessiz çığlığını duyurmaya çalışacak.

Canavan, beyni etkileyen, nadir, ölümcül ve genetik bir hastalık. Canavan hastalığı ile doğan bebekler, yutkunamaz,konuşamaz,oturamaz ve zamanla duyma ve görme yetilerini de kaybederler. Sürekli olarak,her türlü bedensel fonksiyon içinözel cihaz ve malzemelere ihtiyaç duyan bu çocuklar, hayatlarını ilk 3-10 yıl arasında yitirirler ve bu süreyi de ağır engelli olarak geçirirler.

Ne yazık ki, Türkiye’deki Canavan ve diğer genetik hastalıklarla doğmuş ‘yenik’ bebek ve çocuklar, bu kısa ömürlerini, Avrupa ve Amerika’da yaşayan Canavan hastaları gibi ayrıcalıklı haklara ve imkanlara sahip olarak geçiremiyorlar.%90 ve üzerinde engelli olarak yaşamak zorunda oldukları koşulları, yurt dışında yaşayan benzer hastalıklı çocuklara tanınan hakları tanıyarak iyileştirmekten başka,onlar için yapılacak bir şey yok.

Dört yıl once dünyaya gelmiş, Sarp ve Doruk ikizlerden Sarp’a, 1 yaşındayken Canavan teşhisi kondu.Dört yılda 23 kez zatürre geçiren, midesine takılan bir tüp ile beslenen evladı için,Amerika ve Avrupa’daki pek çok vakıfla iletişime geçerek oğlunun masraflarını karşılayan anne Bihter Saraçoğlu, hastalığı ve yaşadıklarını anlatabilmek için www.sarpadair.org sitesini hazırladı; kısa bir sure önce de oğlunun adını taşıyan derneği sanatçı Yeşim Salkım’la birlikte hayata geçirdi.

Sarp’ın Umudu Derneği,bu çocukların ihtiyacı olan tıbbi cihaz ve sarf malzemelerini temin edebilmek,ailelere maddi ve manevi her türlü desteği verebilmek; toplumu Canavan ve akraba evliliği nedeni ile yaygın bir şekilde çocuklarda ortaya çıkan genetic hastalıklar konusunda bilinçlendirmek; engelliler ile ilgili  mevzuatlarda iyileştirilmelerin yapılmasını sağlayabilmek amacı ile var  ve  diyor ki : Canavan genlerimizde, umut ellerinizde…

Basına, Canavan hastası engelli ailelerine ve kamuoyuna saygıyla sunarız.

Bihter Saraçoğlu

Sarp’ınUmuduDerneği Genel Başkanı

Fenerbahçe Dergisi ve Sarp'ın Haberi
Sarp'ın Umudu KanalTürk Ana Haber'de

Genel Başkanımız sn.Bihter Saraçoğlu'nun 09.12.2012 tarihinde Kanaltürk Ana Haber'de yayınlanan röportajından bir kare.

Milliyet Gazetesinde Anasayfasındaydık!

Sarp ile ilgili 04.09.2012 tarihli Milliyet Gazetesi haberi :''Pamuk Prensi'ni hayatta tutuyor ''

Sayfalar